7/19/2015

LADY GAGA CONHECE GAROTO COM SÍNDROME DE JOUBERT


Tá vendo essa coisa mais linda em forma de guri que estampa a capa dessa matéria? O nome dele é Coltrane, ele tem dois anos de idade e é de Oakland, Califórnia. O motivo pelo qual ele está na editoria principal do nosso site hoje (19), é porque ele conheceu Lady Gaga enquanto passeava com seus pais pelas ruas de Chicago no exato momento em que a cantora fazia o mesmo - ela está aproveitando uma folguinha da sua turnê com Tony Bennett.

Coltrane e seus pais estão em Chicago para participar da Conferência da Síndrome de Joubert - o gurizinho é portador da síndrome. Era só mais um dia ensolarado quando Lady Gaga parou para conversar com ele e com seus familiares, mostrando que rainha é assim mesmo e distribuindo seu amor para todos.

Lady Gaga falou com Coltrane por alguns minutos e nós tivemos de dizer a ela sobre a síndrome de Joubert e a conferência dessa semana. Eu tentei conversar tranquilamente enquanto gritavam por toda parte. Ela nos contou sobre sua Born This Way Foundation. Doce, charmosa e genuinamente interessada, ela nos abordou para por causa da cadeira de rodas. Eu estava dando algumas colheradas de iogurte para ele e conversando com pessoas sentados perto de nós. Eu amo a Lady Gaga, e saber que ela está ciente da síndrome de Joubert me deixa muito feliz", disse o pai do Coltrane, Oscar.


Tivemos uma ótima conversa sobre o gênio de Coltrane, síndrome de Joubert e como as pessoas 'born this way' [nasceram assim]. Uma doce dama, essa Mother Mother", acrescentou Ayah - mãe do garotinho.

A síndrome de Joubert é uma doença caracterizada pela má formação congênita do tronco cerebral que pode levar à ausência ou ao subdesenvolvimento da área do cérebro que controla a coordenação muscular. Entre outros sintomas, a síndrome causa uma anormalidade no padrão respiratório, causados pela má formação hepática e renal. Estima-se que 1 em cada 100 mil habitantes seja portador da síndrome. [Referências]

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